Mercavalència presta su apoyo y colabora con esta iniciativa solidaria que busca dar a conocer un síndrome tipificado como raro, y recaudar fondos para su diagnóstico y tratamiento.

Las naves de Mercaflor se convirtieron a mediodía de ayer en el escenario de una sesión fotográfica muy especial, en la que se tomaron parte de las instantáneas que conformarán el calendario que la Asociación Phelan-McDermid sacará a la venta a finales de este mismo mes. ¿Los protagonistas? Mar, Ander, Beatriz, Pablo, Álvaro, Marc y Daniel, 7 de los 9 niños diagnosticados en la Comunitat Valenciana con el síndrome que da nombre a la asociación, el Phelan-McDermid o deleción del cromosoma 22q13, una condición genética considerada enfermedad rara y causada por la pérdida de material genético en el extremo terminal del cromosoma 22.
Se trata del segundo calendario solidario que lanza la asociación. El primero tuvo ambientación fallera y, para este segundo, sus responsables han apostado por un entorno como Mercaflor porque buscan que las fotografías que lo integrarán sean, en palabras de Ismael Tena, padre de una niña afectada y marido de Beatriz Perelló, la delegada en la Comunidad Valenciana de la asociación, «tan naturales y desenfadadas como lo son nuestros niños».

La sesión fotográfica, realizada por el fotógrafo de Junta Central Fallera, Armando Romero, contó con la participación del monologuista valenciano Óscar Tramoyeres y del presentador de Mediterráneo TV Lorenzo Donat, dos de las diversas personalidades locales que se han prestado a colaborar desinteresadamente en una iniciativa solidaria que, según Tena, tiene un doble objetivo: «Recaudar fondos tanto para ayudar, respaldar y orientar a los padres de los niños recién diagnosticados, como para incentivar la investigación en la materia. Sabemos que no hay una cura milagrosa, pero es imprescindible impulsar nuevos estudios que ayuden al diagnóstico y tratamiento del síndrome Phelan-McDermid».

Actualmente, hay 108 niños diagnosticados con este síndrome en España. Sin embargo, desde la asociación afirman que se trata de una «enfermedad infradiagnosticada, de la que los propios médicos tienen poco conocimiento. De hecho, son muchos los niños que reciben un diagnóstico de autismo, cuando son realmente Phelan-McDermid». Gracias al trabajo de la asociación, se han puesto en marcha en Madrid sendos programas específicos en los hospitales Gregorio Marañón y La Paz, el primero centrado en la vertiente cognitiva de la enfermedad, el segundo, en la parte física y motora.

Mercavalència, Socarrat Studio (la empresa valenciana responsable de la nueva imagen gráfica de nuestra entidad) y Multicopia València (el centro de reprografía digital que se encarga cada mes de la impresión de nuestro Mercapolitan), colaboran en el diseño y edición del calendario. Para obtener más información sobre el síndrome Phelan-McDermid, podéis visitar su página web www.soyunheroe.com.