Mercaflor, plató del calendari de l’Associació Phelan-McDermid

Mercavalència presta el seu suport i col·labora amb esta iniciativa solidària que busca donar a conéixer una síndrome tipificada com rara, i recaptar fons per al seu diagnòstic i tractament.

Les naus de Mercaflor es van convertir al migdia d’ahir en l’escenari d’una sessió fotogràfica molt especial, en la qual es van fer part de les instantànies que conformaran el calendari que l’Associació Phelan-McDermid traurà a la venda a finals d’este mateix mes. Els protagonistes? Mar, Ander, Beatriz, Pablo, Álvaro, Marc i Daniel, 7 dels 9 xiquets diagnosticats a la Comunitat Valenciana amb la síndrome que dóna nom a l’associació, la Phelan-McDermid o deleció del cromosoma 22q13, una condició genètica considerada malaltia rara i causada per la pèrdua de material genètic en l’extrem terminal del cromosoma 22.
Es tracta del segon calendari solidari que llança l’associació. El primer va tindre ambientació fallera i, per a este segon, els seus responsables han apostat per un entorn com Mercaflor perquè busquen que les fotografies que ho integraran siguen, en paraules d’Ismael Tena, pare d’una xiqueta afectada i marit de Beatriz Perelló, la delegada a la Comunitat Valenciana de l’associació, «tan naturals i desenfadades com ho són els nostres xiquets».

El monologuista Óscar Tramoyeres, durant la sessió de fotos de l'Associació Phelan-McDermid Sessió de fotos a Mercaflor de l'Associació Phelan-McDermid El presentador Lorenzo Donat, durant la sessió de fotos de l'Associació Phelan-McDermid

La sessió fotogràfica, realitzada pel fotògraf de Junta Central Fallera, Armando Romero, va comptar amb la participació del monologuista valencià Óscar Tramoyeres i del presentador de Mediterrani TV Lorenzo Donat, dos de les diverses personalitats locals que s’han prestat a col·laborar desinteressadament en una iniciativa solidària que, segons Tena, té un doble objectiu: «Recaptar fons tant per a ajudar, protegir i orientar els pares dels xiquets acabats de diagnosticar, com per a incentivar la investigació en la matèria. Sabem que no hi ha una cura miraculosa, però és imprescindible impulsar nous estudis que ajuden al diagnòstic i tractament de la síndrome Phelan-McDermid».

Sessió de fotos a Mercaflor de l'Associació Phelan-McDermid El monologuista Óscar Tramoyeres, durant la sessió de fotos de l'Associació Phelan-McDermid El monologuista Óscar Tramoyeres, durant la sessió de fotos de l'Associació Phelan-McDermid

Actualment, hi ha 108 xiquets diagnosticats amb esta síndrome a Espanya. No obstant això, des de l’associació afirmen que es tracta d’una «malaltia infradiagnosticada, de la qual els propis metges tenen poc coneixement. De fet, són molts els xiquets que reben un diagnòstic d’autisme, quan són realment Phelan-McDermid». Gràcies al treball de l’associació, s’han posat en marxa a Madrid dos programes específics als hospitals Gregorio Marañón i La Paz, el primer centrat en el vessant cognitiu de la malaltia, el segon, en la part física i motora.

El presentador Lorenzo Donat, durant la sessió de fotos de l'Associació Phelan-McDermid Sessió de fotos a Mercaflor de l'Associació Phelan-McDermid Sessió de fotos a Mercaflor de l'Associació Phelan-McDermid

Sessió de fotos a Mercaflor de l'Associació Phelan-McDermid Sessió de fotos a Mercaflor de l'Associació Phelan-McDermid Sessió de fotos a Mercaflor de l'Associació Phelan-McDermid

Mercavalència, Socarrat Studio (l’empresa valenciana responsable de la nova imatge gràfica de la nostra entitat) i Multicopia València (el centre de reprografia digital que s’encarrega cada mes de la impressió del Mercapolitan), col·laboren en el disseny i edició del calendari. Per a obtindre més informació sobre la síndrome podeu visitar la seua pàgina web www.soyunheroe.com.

Compatir aquesta notícia